Buscar información sobre cáncer sin perderse en el camino

Buscar con una pregunta en mente

Lo que lee puede ayudarlo a entender palabras nuevas y a ordenar sus dudas. Suelo sugerir que la búsqueda empiece con una pregunta concreta: ¿qué significa mi diagnóstico?, ¿para qué sirve este tratamiento?, ¿cómo puedo aliviar un efecto adverso?

Una página ofrece información general. No conoce sus estudios, los tratamientos que recibió ni lo que es importante para usted. Incluso una información correcta puede no corresponder a su situación.

También puede hacer una pausa. Si buscar le aumenta la angustia, le quita el sueño o lo lleva a leer una y otra vez sin encontrar claridad, anote la pregunta y retómela con su equipo. Informarse debería ayudarlo, y está bien hacerlo de a poco.

Lo más compartido no siempre es lo más confiable

Muchas de las notas que me reenvían por WhatsApp vienen de Instagram o Facebook. Un estudio revisó 200 artículos sobre tratamientos de cáncer de mama, pulmón, colon y recto, y próstata, elegidos entre los más compartidos en redes sociales. Aproximadamente uno de cada tres contenía información falsa o engañosa, y una proporción similar incluía información potencialmente dañina. Estos últimos recibieron más interacciones que los considerados seguros.^[1]

El estudio miró solo los contenidos más compartidos. Aun así, sirve como alerta. Una publicación puede despertar esperanza, miedo o ganas de compartirla con alguien querido. Antes de hacerlo, conviene mirar quién la publica y qué pruebas ofrece.

Dónde empezar

En Argentina puede consultar la Dirección Nacional del Cáncer. La Asociación Argentina de Oncología Clínica (AAOC) es la sociedad científica de los oncólogos clínicos del país. En los sitios de hospitales y universidades, busque guías y explicaciones destinadas a pacientes, más allá de los anuncios de actividades.

También hay recursos en español de instituciones internacionales:

• Instituto Nacional del Cáncer de Estados Unidos: información por tipo de cáncer, tratamientos y cuidados.
• Sociedad Americana del Cáncer: diagnóstico, efectos adversos y vida cotidiana.
• MedlinePlus: información general sobre cáncer y enlaces para ampliar la lectura.
• Sociedad Española de Oncología Médica: información sobre cáncer y tratamientos.
• Asociación Española Contra el Cáncer: información para pacientes y familias.

La aprobación, disponibilidad y cobertura de un tratamiento pueden variar entre países, igual que los teléfonos y programas de asistencia. Si encuentra una opción que le interesa, pregunte si está disponible en Argentina y si es adecuada para usted.

Cinco preguntas para evaluar un contenido

Estas preguntas pueden orientarlo, aunque ninguna garantiza por sí sola que una información sea cierta.^[2]

1. ¿De cuándo es? Busque la fecha de publicación o revisión, que suele estar al principio o al final de la página. Un texto antiguo puede no incluir las opciones actuales.
2. ¿Se aplica a mi caso? Dos personas con cáncer de mama pueden necesitar tratamientos distintos. Importan el tipo de tumor, la etapa de la enfermedad y los tratamientos previos.
3. ¿Quién lo escribió? Busque un autor o una institución identificable y su formación en el tema. Ser conocido o tener muchos seguidores no acredita conocimientos.
4. ¿En qué se basa? ¿Menciona estudios o fuentes que pueda consultar? Una experiencia personal puede acompañar y dar esperanza, pero no demuestra que un tratamiento funcione.
5. ¿Con qué objetivo está escrito? ¿Busca informar o promocionar algo? Vender un producto o servicio no vuelve falsa toda la información, pero conviene reconocer ese interés.

Hay señales que a mí me hacen desconfiar enseguida: que un contenido prometa curar todos los cánceres, garantice resultados o hable de tratamientos secretos o de “lo que los médicos no quieren que sepa”. También, que presente publicidad como una nota independiente, lo presione para comprar o le recomiende abandonar el tratamiento indicado.

Tratamientos complementarios y alternativos

Es comprensible buscar una cura o un tratamiento más llevadero. Pero reemplazar el tratamiento oncológico por métodos sin eficacia demostrada puede poner en riesgo su salud. Un estudio de Estados Unidos encontró una asociación entre esa elección y una mayor mortalidad.^[3]

A veces se usan nombres parecidos para cosas diferentes. Una práctica es complementaria cuando se suma al tratamiento indicado, y alternativa cuando lo reemplaza. La medicina integrativa coordina la atención habitual con prácticas complementarias que cuentan con pruebas de seguridad y beneficio.^[4]

Algunas pueden ayudar con ciertos síntomas. Otras no tienen beneficios demostrados o pueden causar daño. Que se usen como complemento, o que un producto sea “natural”, no garantiza que sean seguros.

Si está considerando alguna opción, coméntela con su equipo, incluidas las hierbas, vitaminas y suplementos. Puede plantearlo abiertamente, sin vergüenza ni temor a ser juzgado.

Cuando una noticia promete un avance

Cuando un paciente me trae una noticia así, lo primero que miro es qué se estudió: ¿fue en un laboratorio, en animales o en personas? ¿Es un resultado preliminar o un tratamiento disponible? “Prometedor” no significa que haya demostrado ser eficaz ni que sirva para todos.

Las estadísticas también necesitan contexto. Describen lo que ocurrió en grupos de personas y no predicen exactamente qué le va a pasar a usted. Si una cifra le preocupa, pregunte de dónde viene y cuánto se parece esa población a su situación.

¿Y si le pregunto a un chat?

Herramientas como ChatGPT pueden explicar un término, resumir un texto o ayudarlo a preparar preguntas. También pueden equivocarse, omitir información importante o citar fuentes que no existen. Una respuesta puede sonar segura y parecer adaptada a su caso aunque falten datos esenciales.

Un estudio sobre tratamientos del cáncer de mama, de próstata y de pulmón encontró que alrededor de un tercio de las respuestas incluía alguna recomendación que no coincidía con las guías médicas, mezclada con otras correctas.^[5] Se evaluó una versión anterior de ChatGPT: esa cifra no describe necesariamente las herramientas actuales, pero muestra un problema que conviene conocer. En otro estudio, cuatro de cada diez referencias que dio ChatGPT sobre cáncer de mama no eran reales.^[6]

Si pide que le expliquen un informe, conserve el original. Podemos revisar juntos las dudas que le genere. Pedir referencias ayuda, pero hace falta comprobar que existan y respalden lo que se afirma.

El chat puede servir para orientarse. La Sociedad Europea de Oncología Médica recomienda que estas herramientas complementen el asesoramiento profesional, no que lo reemplacen.^[7] Para elegir o modificar un tratamiento hace falta una evaluación médica; también puede pedir una segunda opinión. Evite ingresar datos que lo identifiquen si no sabe cómo se guardarán y utilizarán.

Llevar la búsqueda a la consulta

A veces los médicos sentimos que, cuando un paciente busca en internet o le pregunta a un chat, quiere saber más que nosotros. Creo que no es así. Internet y la inteligencia artificial llegaron para quedarse, y nos toca aprender a usarlos a favor de nuestros pacientes. Para mí, traer lo que leyó es una forma de participar en su tratamiento. Si algo lo asusta o contradice lo que le indicaron, podemos conversarlo antes de que tome una decisión.

Me sirve mucho que guarde el enlace y, si figura, la fecha. Si tiene una carpeta llena de artículos, tráigala, pero marque lo que más le interesa o preocupa. Así podemos empezar por ahí. Puede preguntar:

• ¿Esto se aplica a mi situación?
• ¿Este tratamiento podría ser una opción para mí?
• ¿Qué beneficios, riesgos y costos tiene?
• ¿Cambia algo de lo que habíamos conversado?

No empiece, suspenda ni cambie un tratamiento por algo que leyó. Si necesita ayuda para buscar, puede pedirle a su equipo una fuente confiable o a alguien cercano que lo acompañe.

Puede preguntar, expresar dudas y disentir. Entender lleva tiempo, y para eso también está la consulta.